A la fin de l’année 2022, la Haute Autorité de Santé (« HAS ») a rendu public un rapport sur les entrepôts de données de santé hospitaliers en France. Ce rapport met en exergue à la fois le développement et l’hétérogénéité de ces entrepôts de données, mais également les points à améliorer pour favoriser leur utilisation au niveau national.
C’est dans le cadre de « sa stratégie data », axée sur l’usage « des données de vie réelle », que la HAS a établi ce panorama des entrepôts de données de santé hospitaliers.
Les entrepôts de données de santé hospitaliers (« EDSH ») sont, selon la HAS, une catégorie d’entrepôts de données de santé (« EDS »), ces derniers étant définis comme « la mise en commun des données d’un ou plusieurs systèmes d’information médicaux, sous un format homogène pour des réutilisations à des fins de pilotage, de recherche ou dans le cadre des soins ».
La HAS a fait le constat du « développement rapide sur le territoire français » de tels entrepôts et de leur « potentiel important pour tous les acteurs de la santé » qui va « au-delà de l’usage primaire du soin ». Sont ainsi également visées les « utilisations secondaires » telles que, par exemple, la recherche ou la réalisation d’études de faisabilité.
Dans son rapport, la HAS a recensé 22 entrepôts de données de santé hospitaliers dont 17 de CHU et 5 d’autres établissements hospitaliers. Pour chacun d’entre eux, la HAS a analysé différents critères : la gouvernance, la transparence, les données, les usages, l’architecture technique et la qualité des données.
Partant de cette analyse, la HAS a identifié plusieurs axes d’amélioration pour une pleine et efficace utilisation des données de ces entrepôts de données.
On peut notamment relever :
- En termes de gouvernance, la constitution d’une « équipe dédiée, pluridisciplinaire et transverse » et un travail à trois niveaux (local, interrégional et national) – excluant, de fait, les petites structures hospitalières ;
- En termes de données (dépendantes des SI hospitaliers), la mise en place de modèles standards de données et de nomenclature restreints ;
- En termes d’usage, la résolution des problématiques juridiques posées par des demandes d’autorisation auprès de la CNIL portant sur des EDSH à des fins d’utilisation primaire (soin), mais aussi secondaire (recherche) avec séparation des systèmes d’information (notamment la question de la pseudonymisation ou non de certaines données) ;
- En termes d’architecture technique en ayant recours à un nombre limite de plateformes techniques selon un modèle « open source » (pour des raisons de transparence et d’indépendance vis-à-vis d’un éditeur) et opéré par des « experts internes ».
L’objectif est clair : améliorer l’exploitation des données de santé hospitalières, y compris au service des missions de la HAS.
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